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Os sintomas do que hoje se conhece como a Síndrome de Tourette (ST) foram descritos em uma paciente pela primeira vez no ano de 1825, pelo médico francês Jean Marc Gaspard Itard. Mas foi somente em 1884 que a patologia recebeu essa nomenclatura, quando o estudante e interno do Hospital de La Salpêtriére, Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette, descreveu mais de oito casos de tiques múltiplos, motores e vocais.
Síndrome de Tourette: um olhar para os aspectos genéticos e neurológicos.
Até os dias atuais, inexistem marcadores biológicos e exames laboratoriais
específicos, de modo que, o diagnóstico da doença é feito com base essencialmente
na observação dos sintomas. O Manual Diagnóstico e Estatístico das Doenças
Mentais IV (DSM-IV, American Psychiatric Association), apresenta as características
que devem estar presentes para o diagnóstico da síndrome.
A ST é considerada uma doença multifatorial neurodesenvolvimental, caracterizada pelo desenvolvimento de tiques sonoros e motores, frequentemente existentes há mais de um ano, que comumente se iniciam na infância ou adolescência e que podem perdurar até a vida adulta.(Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009 apud Almeida, Villachan-Iyra & Hazin, 2014).
Os tiques são anormais e involuntários, simples ou complexos, breves, súbitos, modulados em frequência e severidade de acordo com situações de tensão emocional, fadiga e ansiedade, e minimizados em momentos de repouso e que exigem concentração (Teixeira Et. al, 2011, p. 493).
Segundo Robertson, 2000 apud Miranda, 2006 (p. 16), a coprolalia, caracterizada pelo uso involuntário e inapropriado de palavras obscenas e um dos sintomas mais conhecidos da doença, acomete menos de um terço dos pacientes com ST. Outros sintomas conhecidos como a copropraxia (execução de gestos obscenos de forma involuntária) e a ecolalia (repetição involuntária de sons, palavras ou frases), são relatadas entre 1 e 21% e de 11 a 44% dos pacientes, respectivamente.
Até pouco tempo a síndrome era considerada uma condição rara, estudos atuais, porém, estimam que a prevalência seja de quatro a seis casos a cada mil crianças, o que equivale a um portador da síndrome a cada duas mil pessoas(Oliveira, Massano, 2012; Passos, Lopez, 2010 apud Santos, 2015, p. 4).
Esta patologia apresenta uma desordem neurológica não degenerativa que, no entanto, provoca disfunções que afetam diretamente a capacidade física e psicossocial do indivíduo(McNaught e Mink, 2011 apud Oliveira e Massano, 2012) . A natureza da ST está relacionada a diversas comorbidades como transtornos comportamentais, ansiedade, depressão, dificuldade de aprendizagem; transtornos psiquiátricos, de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e o transtorno obsessivo compulsivo (TOC), que contribuem para acentuar o grau de consequências incapacitantes. Estima-se que somente 15% dos casos não apresentam comorbidades psiquiátricas(Miranda, 2006, p. 16).
A discriminação sofrida pelas crianças e adolescentes acometidos pela patologia é um dos fatores que contribuem no agravamento e cronificação dos sintomas e no surgimento de outros transtornos de personalidade.
A comunidade científica ainda não foi capaz de estabelecer com exatidão as causas da Síndrome de Tourette. No entanto, ela é frequentemente descrita como um distúrbio genético e acredita-se que a condição esteja associada a alterações neurofisiológicas e neuroanatômicas, cuja etiologia ainda permanece desconhecida. Os pesquisadores apontam também para a relevância dos fatores ambientais e estilo de vida no processo de desencadeamento da doença.
Evidências sugerem que a ST esteja associada a heranças genéticas, transmitidas por mutações autossômicas dominantes, principalmente em homens, nos quais a incidência é de 3 a 4 vezes maior do que em mulheres, conforme afirma Mattos & Mattos, 1999 (p. 529). Por essa razão, estudiosos investigam se há exposição do sistema nervoso central a altos níveis de testosterona, mas nada foi comprovado até o momento(Oliveira, Massano, 2012; Passos, Lopez, 2010 apud Santos, 2015, p. 4).
O histórico familiar de incidência da doença denuncia o aumento da frequência para propensão à síndrome. “Os familiares de primeiro grau de pacientes afetados pela síndrome de Tourette têm um risco de 10 a 100 vezes maior que o risco da população em geral para desenvolver a doença”. (Pals e cols., 2003 apud Miranda, 2006).
O grau de concordância em gêmeos monozigóticos é maior que 50%, enquanto que em gêmeos dizigóticos é de aproximadamente 10%. Se forem incluídos os transtornos motores crônicos associados aos tiques, esse grau aumenta para até 90% em pares de gêmeos monozigóticos, e em gêmeos dizigóticos 30%. Essa disparidade no grau de concordância nos pares de gêmeos monozigóticos e dizigóticos revelam a possível influência dos fatores genéticos na base da Síndrome de Tourette (Mattos & Mattos, 1999, apud Teixeira, 2011, p. 494).
Pesquisas já realizadas sugerem que as anormalidades cromossômicas em indivíduos e famílias afetadas pela ST possuam uma estrita relação com as causas da doença. É possível que a síndrome de Tourette possua associação com rearranjo de várias regiões genômicas, tais como os cromossomos 4, 5, 7, 8, 11, 13 e 17(Paschou, 2004 apud Miranda et. Al, 2007, p. 85). Ainda busca-se relacionar o gene A da monoamina-oxidase (MAOA) enzima que afeta os neurotransmissores, e quando produzida em baixo nível, segundo estudos, pode provocar distúrbios comportamentais( Díaz-anzaldúa, 2004 apud Teixeira et. al. 2011). É possível também que as “regiões cromossômicas como a 18q22”(Cuker et. al. 2004, apud Teixeira et. al. 2011, p. 494), bem como as regiões cromossômicas 17q25 e 7q31 possam estar relacionadas com a ST, conforme reforça Díaz-anzaldúa, 2004 apud Teixeira et. al. 2011, p. 494.
Já na área da neurologia, há estudos de neuroimagem funcional e estrutural que evidencia alterações nos núcleos da base (conjunto de agrupamentos celulares associados no prosencéfalo basal, incluindo o núcleo caudado, o putâmen, o subtálamo e o globo pálido) e no corpo caloso (maior comissura cerebral, consistindo de axônios que conectam os córtices dos dois hemisférios cerebrais) dos portadores da síndrome (Bastos & Vaz, 2009), relatando que paciente com a ST apresentam anormalidades no estriado, havendo uma assimetria no tamanho do putâmen, (parte dos núcleos da base no encéfalo frontal, que influencia no controle motor) dos pacientes. Em pessoas com a ST o putâmen direito é menor que o esquerdo, porém normalmente temos o inverso (Ackermans, Temel & Visser-Vandewalle, 2008 apud Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009 ).
Houve a observação de que também ocorria alterações funcionais (no caso, hipometabolismo) nos córtices pré-frontal ventral e para-límbico, especialmente nas regiões órbito-frontal, insular inferior e parahipocampal, no hipometabolismos em regiões subcorticais, como o estriado ventral (Edwards e colaboradores 2008 apud Bastos & Vaz, 2009). Os tiques dos pacientes com a ST podem estar associados a disfunção dentro dos circuitos frontostriatais envolvendo estas regiões motoras corticais, as regiões corticais são: o córtex órbito-frontal lateral, o córtex pré-frontal dorsolateral e o córtex cingulado anterior (Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009).
Há indícios que existem alterações no circuito córticoestriado-talâmico, pois segundo Singer (2005) apud Bastos & Vaz (2009) , os estudos com tomografia de emissão (PET e SPECT) mostram, em geral, hipometabolismo e hipoperfusão em regiões do córtex frontal e temporal, no cíngulo, no estriado (termo coletivo para o núcleo caudado e o putâmen, envolvido no início dos movimentos voluntários do corpo, que tem um papel na memória de procedimentos) e no tálamo (parte dorsal do diencéfalo, altamente interconectada com o neocórtex cerebral). Welter e colaboradores, 2008 apud Bastos & Vaz 2009 propõe que as alterações podem ser visualizadas no circuito que conecta o córtex órbito-frontal, estriado e o tálamo.
Em pacientes com esta síndrome, a disfunção estriatal pode levar a modificações no funcionamento dessas regiões frontais, podendo causar prejuízos cognitivos como déficits neuropsicológicos associados aos domínios motor, de percepção visual, atenção, memória, aprendizagem e funcionamento executivo (Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009).
Dessa forma, é importante ressaltar que não há conclusões em definitivo acerca da etiologia da ST, e estudos aponta que estas alterações neuropsicológicas da síndrome estão relacionadas às comorbidades (Channon, Pratt & Robertson, 2003 apud Bastos & Vaz 2009), enquanto outros relatam que as alterações de processamento visual e motoras, que são descritas na literatura como vinculadas à ST, seriam identificadas em casos puros da síndrome, porém com uma incidência menor comparado com a ST associada a outras comorbidades como o TOC e o TDA/H (Osmon e Smerz 2005 apud Bastos & Vaz 2009).
Entretanto, mesmo a comunidade científica não tendo conclusões definitivas sobre a etiologia da síndrome, no campo da genética a comunidade científica parece estar ciente e de acordo quanto à existência de fatores genéticos que influem de forma significativa no desenvolvimento da patologia. Resta-nos aguardar que, num futuro próximo, os estudos sejam conclusivos e capazes de determinar com precisão o papel desempenhado pela genética e da neurologia na Síndrome de Tourette.
A ST é considerada uma doença multifatorial neurodesenvolvimental, caracterizada pelo desenvolvimento de tiques sonoros e motores, frequentemente existentes há mais de um ano, que comumente se iniciam na infância ou adolescência e que podem perdurar até a vida adulta.(Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009 apud Almeida, Villachan-Iyra & Hazin, 2014).
Os tiques são anormais e involuntários, simples ou complexos, breves, súbitos, modulados em frequência e severidade de acordo com situações de tensão emocional, fadiga e ansiedade, e minimizados em momentos de repouso e que exigem concentração (Teixeira Et. al, 2011, p. 493).
Segundo Robertson, 2000 apud Miranda, 2006 (p. 16), a coprolalia, caracterizada pelo uso involuntário e inapropriado de palavras obscenas e um dos sintomas mais conhecidos da doença, acomete menos de um terço dos pacientes com ST. Outros sintomas conhecidos como a copropraxia (execução de gestos obscenos de forma involuntária) e a ecolalia (repetição involuntária de sons, palavras ou frases), são relatadas entre 1 e 21% e de 11 a 44% dos pacientes, respectivamente.
Até pouco tempo a síndrome era considerada uma condição rara, estudos atuais, porém, estimam que a prevalência seja de quatro a seis casos a cada mil crianças, o que equivale a um portador da síndrome a cada duas mil pessoas(Oliveira, Massano, 2012; Passos, Lopez, 2010 apud Santos, 2015, p. 4).
Esta patologia apresenta uma desordem neurológica não degenerativa que, no entanto, provoca disfunções que afetam diretamente a capacidade física e psicossocial do indivíduo(McNaught e Mink, 2011 apud Oliveira e Massano, 2012) . A natureza da ST está relacionada a diversas comorbidades como transtornos comportamentais, ansiedade, depressão, dificuldade de aprendizagem; transtornos psiquiátricos, de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e o transtorno obsessivo compulsivo (TOC), que contribuem para acentuar o grau de consequências incapacitantes. Estima-se que somente 15% dos casos não apresentam comorbidades psiquiátricas(Miranda, 2006, p. 16).
A discriminação sofrida pelas crianças e adolescentes acometidos pela patologia é um dos fatores que contribuem no agravamento e cronificação dos sintomas e no surgimento de outros transtornos de personalidade.
A comunidade científica ainda não foi capaz de estabelecer com exatidão as causas da Síndrome de Tourette. No entanto, ela é frequentemente descrita como um distúrbio genético e acredita-se que a condição esteja associada a alterações neurofisiológicas e neuroanatômicas, cuja etiologia ainda permanece desconhecida. Os pesquisadores apontam também para a relevância dos fatores ambientais e estilo de vida no processo de desencadeamento da doença.
Evidências sugerem que a ST esteja associada a heranças genéticas, transmitidas por mutações autossômicas dominantes, principalmente em homens, nos quais a incidência é de 3 a 4 vezes maior do que em mulheres, conforme afirma Mattos & Mattos, 1999 (p. 529). Por essa razão, estudiosos investigam se há exposição do sistema nervoso central a altos níveis de testosterona, mas nada foi comprovado até o momento(Oliveira, Massano, 2012; Passos, Lopez, 2010 apud Santos, 2015, p. 4).
O histórico familiar de incidência da doença denuncia o aumento da frequência para propensão à síndrome. “Os familiares de primeiro grau de pacientes afetados pela síndrome de Tourette têm um risco de 10 a 100 vezes maior que o risco da população em geral para desenvolver a doença”. (Pals e cols., 2003 apud Miranda, 2006).
O grau de concordância em gêmeos monozigóticos é maior que 50%, enquanto que em gêmeos dizigóticos é de aproximadamente 10%. Se forem incluídos os transtornos motores crônicos associados aos tiques, esse grau aumenta para até 90% em pares de gêmeos monozigóticos, e em gêmeos dizigóticos 30%. Essa disparidade no grau de concordância nos pares de gêmeos monozigóticos e dizigóticos revelam a possível influência dos fatores genéticos na base da Síndrome de Tourette (Mattos & Mattos, 1999, apud Teixeira, 2011, p. 494).
Pesquisas já realizadas sugerem que as anormalidades cromossômicas em indivíduos e famílias afetadas pela ST possuam uma estrita relação com as causas da doença. É possível que a síndrome de Tourette possua associação com rearranjo de várias regiões genômicas, tais como os cromossomos 4, 5, 7, 8, 11, 13 e 17(Paschou, 2004 apud Miranda et. Al, 2007, p. 85). Ainda busca-se relacionar o gene A da monoamina-oxidase (MAOA) enzima que afeta os neurotransmissores, e quando produzida em baixo nível, segundo estudos, pode provocar distúrbios comportamentais( Díaz-anzaldúa, 2004 apud Teixeira et. al. 2011). É possível também que as “regiões cromossômicas como a 18q22”(Cuker et. al. 2004, apud Teixeira et. al. 2011, p. 494), bem como as regiões cromossômicas 17q25 e 7q31 possam estar relacionadas com a ST, conforme reforça Díaz-anzaldúa, 2004 apud Teixeira et. al. 2011, p. 494.
Já na área da neurologia, há estudos de neuroimagem funcional e estrutural que evidencia alterações nos núcleos da base (conjunto de agrupamentos celulares associados no prosencéfalo basal, incluindo o núcleo caudado, o putâmen, o subtálamo e o globo pálido) e no corpo caloso (maior comissura cerebral, consistindo de axônios que conectam os córtices dos dois hemisférios cerebrais) dos portadores da síndrome (Bastos & Vaz, 2009), relatando que paciente com a ST apresentam anormalidades no estriado, havendo uma assimetria no tamanho do putâmen, (parte dos núcleos da base no encéfalo frontal, que influencia no controle motor) dos pacientes. Em pessoas com a ST o putâmen direito é menor que o esquerdo, porém normalmente temos o inverso (Ackermans, Temel & Visser-Vandewalle, 2008 apud Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009 ).
Houve a observação de que também ocorria alterações funcionais (no caso, hipometabolismo) nos córtices pré-frontal ventral e para-límbico, especialmente nas regiões órbito-frontal, insular inferior e parahipocampal, no hipometabolismos em regiões subcorticais, como o estriado ventral (Edwards e colaboradores 2008 apud Bastos & Vaz, 2009). Os tiques dos pacientes com a ST podem estar associados a disfunção dentro dos circuitos frontostriatais envolvendo estas regiões motoras corticais, as regiões corticais são: o córtex órbito-frontal lateral, o córtex pré-frontal dorsolateral e o córtex cingulado anterior (Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009).
Há indícios que existem alterações no circuito córticoestriado-talâmico, pois segundo Singer (2005) apud Bastos & Vaz (2009) , os estudos com tomografia de emissão (PET e SPECT) mostram, em geral, hipometabolismo e hipoperfusão em regiões do córtex frontal e temporal, no cíngulo, no estriado (termo coletivo para o núcleo caudado e o putâmen, envolvido no início dos movimentos voluntários do corpo, que tem um papel na memória de procedimentos) e no tálamo (parte dorsal do diencéfalo, altamente interconectada com o neocórtex cerebral). Welter e colaboradores, 2008 apud Bastos & Vaz 2009 propõe que as alterações podem ser visualizadas no circuito que conecta o córtex órbito-frontal, estriado e o tálamo.
Em pacientes com esta síndrome, a disfunção estriatal pode levar a modificações no funcionamento dessas regiões frontais, podendo causar prejuízos cognitivos como déficits neuropsicológicos associados aos domínios motor, de percepção visual, atenção, memória, aprendizagem e funcionamento executivo (Eddy, Rizzo & Cavanna, 2009).
Dessa forma, é importante ressaltar que não há conclusões em definitivo acerca da etiologia da ST, e estudos aponta que estas alterações neuropsicológicas da síndrome estão relacionadas às comorbidades (Channon, Pratt & Robertson, 2003 apud Bastos & Vaz 2009), enquanto outros relatam que as alterações de processamento visual e motoras, que são descritas na literatura como vinculadas à ST, seriam identificadas em casos puros da síndrome, porém com uma incidência menor comparado com a ST associada a outras comorbidades como o TOC e o TDA/H (Osmon e Smerz 2005 apud Bastos & Vaz 2009).
Entretanto, mesmo a comunidade científica não tendo conclusões definitivas sobre a etiologia da síndrome, no campo da genética a comunidade científica parece estar ciente e de acordo quanto à existência de fatores genéticos que influem de forma significativa no desenvolvimento da patologia. Resta-nos aguardar que, num futuro próximo, os estudos sejam conclusivos e capazes de determinar com precisão o papel desempenhado pela genética e da neurologia na Síndrome de Tourette.
Psicologia social e fenomenológica: um olhar para a subjetividade do indivíduo com Tourette.
Além da visão mais estrutural da Síndrome de Tourette, é relevante também falar
de tal aos olhos da psicologia social. Como relatado acima a síndrome está ligada
ao sistema nervoso, que envolve tiques nervosos e sons produzidos pelo corpo sem
que o indivíduo possa controlar essas ações, e em alguns casos podem falar
palavras inadequadas em ambientes públicos gerando constrangimento para ela e
as pessoas presentes no local. Ao enxergar a síndrome em uma totalidade, pode se
relacionar com a psicologia social, ao trazer pontos como; a visão do eu social,
percepção social, influência social, preconceito como tópicos a serem discutidos em
relação ao transtorno.
Ao fazer pesquisas sobre a vida, rotinas de indivíduos com a síndrome, aparecem queixas bem similares entre eles, como de que antes de saber que a causa das ações involuntárias proviam de fatores genéticos, era confuso saber o que acontecia com si, pois agiam de forma diferente que aqueles que estavam à sua volta e não entendiam porque, em alguns casos, se auto-intitulavam loucos.
Definições que formavam o autoconceito do indivíduo, principalmente por ser um transtorno que se expressa, na sua maioria, na infância, as suas conclusões eram formadas a partir das interações sociais com os outros, de forma que esses se percebiam como diferentes, anormais a partir da reação do outro perante seus atos. Dessa forma, a formação do Eu Social é afetada pela síndrome, que faz parte de sua identidade, e a não aceitação dessa condição também afeta a autoestima do sujeito.
A percepção social também é um tópico importante ao abordar a síndrome, ela se refere a impressão que temos sobre alguém, essas podem ser superficiais ou bem aprofundadas, logo vê-se relevante dois aspectos primordiais a se comentar sobre.
Primeiro em relação a forma como as pessoas que possuem a síndrome de Tourette são vistas por pessoas externas, por exemplo, por um comportamento não-verbal, o que inclui os gestos, tiques nervosos, expressões faciais produzidos pelo sujeito, contudo são expressões da síndrome reproduzida pela pessoa, e não de fato uma vontade própria, e muitas vezes esses quem está de fora, por não conhecer sua história tem a impressão que são; sem noção, sem educação, estranhas, anormais sendo o indivíduo caracterizados por expressões da síndrome.
O segundo aspecto importante se refere a questão da categorização, a síndrome de tourette, assim como todas as síndromes possuem formas diferentes de se expressar em cada sujeito que não devem ser generalizados. Um exemplo comum é a frase “ eles falam palavrões em situações inadequadas” como se fosse uma característica que se aplicasse aos portadores em geral, e é algo que não se sustenta. Logo, é necessário o cuidado com esse tipo de julgamento, uma vez que já se é naturalmente complicado de lidar com o controle do seu próprio corpo, se torna mais complicado para o indivíduo também ter que lidar com julgamentos externos, que por muitas vezes são superficiais e limitados, contudo afetam a autoestima, psicológico, entre outros aspectos.
Um breve exemplo que se pode dar para englobar esse conteúdo é da cantora mirim, Billie Eilish, a mesma possui a síndrome de Tourette, e afirma que a dificuldade de ela tornar isso um assunto público foi por não querer que ela fosse definida pelo transtorno, "Eu não queria que isso definisse quem eu sou, eu não queria que fosse ‘Billie Eilish, a artista com Tourette’ ” afirma em entrevista, onde também fala sobre o transtorno, a forma como a rotulação é um dos maiores impasses ao seu ver.
Ademais, é válido ressaltar que os indivíduos que têm a síndrome de Tourette são alvos de constrangimento social e de bullying, tendo dificuldades no convívio familiar, escolar e social. Dito isso, o papel da família será de extrema importância e será moldado de acordo com as circunstâncias do membro com a síndrome. Os pais terão de assumir novas responsabilidades e moldar as já existentes após receberem a notícia que o filho tem a deficiência, isso exigirá muito de cada membro da família, mesmo após o impacto inicial da notícia. Haverá sempre necessidades de mudanças de atitudes, comportamento, nova gestão de tempo e novos estilos de vida.
Inicialmente, há um choque diante da nova situação, pois cada membro novo na família é idealizado, nenhuma família espera ou sonha ter um filho ou parente com a síndrome, com isso há uma quebra da expectativa do filho perfeito, junto a isso vem a raiva, insegurança e o medo, esses sentimento podem não ter fim, é um ciclo que surgirá muitas vezes em determinadas situações. É de extrema importância que “o luto” pela perda do “filho perfeito” seja trabalhada.
Portanto, a integração do indivíduo com a Síndrome de Tourette na família e na sociedade é um processo estressante. E para que tal seja inserido, deve-se começar com a aceitação dos pais que a Síndrome existe, e assim como seu filho, toda a família também conviverá com ela. Está família poderá dificultar esse processo, mas também poderá ajudar. É evidente que no começo existirão brigas e desavenças e não aceitação de algumas situações, ressalta-se aq ui que novas situações exigem um grande esforço para serem aceitas, mas com o tempo, deverão se adaptar a elas. O indivíduo com a síndrome deve se sentir integrado a sua família.
A integração diz respeito a colocar o indivíduo que possui a Síndrome de Tourette na “normalidade” da família, no cotidiano, nas tarefas de casa, e na sociedade. Isso está diretamente ligado ao social, pois quanto mais cedo ocorrer essa integração efetiva na família, há uma grande probabilidade que este seja inserido mais cedo na comunidade. Pelo fato da família ser o primeiro grupo social do indivíduo com a síndrome será ela uma das responsáveis por moldar os conceitos, esquemas, valores, autoimagem e autoestima da criança.
É válido salientar que a criança com a síndrome, é uma criança como outra qualquer, e como tal, apresentará suas manhas, manias, desejos, pirraças, desobediências e alegrias. É papel da família saber diferenciar os diversos outros problemas que podem vim com a Síndrome.
Deve-se deixar claro, que viver em função da pessoa com a síndrome, não tem significação de aceitação nem de inclusão. Na verdade este tipo tão comum de atitude representa uma falsa integração, já que se mostra um comportamento diferenciado, único para aquele membro da família.
A Síndrome de Tourette é comumente acompanhada por um grande comprometimento psicossocial, causando sofrimento as pessoas que portam a síndrome e seus familiares. É fundamental que se dê de modo constante a comunicação entre a escola, a família e os outros profissionais que atendem o indivíduo com a síndrome. Os tiques geram estigmas e preconceitos, e a sociedade por vezes tem dificuldade de entender que se trata de um problema orgânico onde ninguém deve ser culpado por isso.
Os sintomas ligados a síndrome podem ser transitórios. Embora involuntários, os tiques podem ser reprimidos por certos períodos por algumas crianças. Estes períodos podem ser prolongados, por exemplo, uma criança na igreja pode permanecer quieta, e no caminho de volta os tiques se expressarem com maior intensidade do que de costume. Estes aspectos podem levar as pessoas a acharem de maneira errônea que os comportamentos são propositais. Portanto, dependendo da intensidade dos tiques, é comum o surgimento de problemas de sociabilidade.
Os sintomas da Síndrome de Tourette podem gerar desconforto nos membros de toda a família. Quando a criança começa a viver no ambiente escolar os pais passam a ir de maneira regular à escola, por conta do comportamento da criança com a síndrome durante as aulas e por ser alvo de brincadeiras por parte dos demais alunos. Porém, uma criança com tique leves pode não ter problemas tão acentuados a depender da escola em que estuda, já outras crianças podem ter dificuldades maiores em escolas onde o comportamento disciplinar é muito valorizado.
Quando a criança com a síndrome é chamada atenção em classe devido aos seus sintomas, passa a agir de forma agressiva com relação a autoridade e fica receosa em relação à escola. Deve-se salientar que o professor é o modelo para a reação das outras crianças da turma, se ele não mantiver o respeito e a tolerância os alunos se sentiram confortáveis em estigmatizar e agir com preconceito, fazendo presente em sala o bullying.
Ademais, ainda no contexto escolar, o esporte e o exercício físico é muito importantes para aliviar o estresse, contudo, podem gerar situações de preconceito e exclusão. Por exemplo nos esportes que envolvem a separação dos alunos para cada equipe, deixando que eles mesmo escolham, pode aqui existir a possibilidade desse aluno com síndrome ser rejeitado por outros.
É dever dos familiares e educadores ficarem atentos para possíveis situações de sofrimento como maus tratos no ambiente escolar. O apoio e compreensão da sociedade e da família facilitam e ajudam a enfrentar essas dificuldades.
É notório, que a Síndrome de Tourette traz enormes mudanças na esfera familiar e social do indivíduo. Essas mudanças serão manejadas dependendo de uma série de fatores psicológicos e sociais, pois não há uma pessoa “típica” com Síndrome de Tourette. Cada pessoa é única, cabendo à família e ao portador da síndrome aprender a conviver com a nova companheira.
O simples gesto de interesse por parte dos pais em aprender mais sobre os tiques já apresenta um efeito benéfico para os pacientes. O Suporte oferecido por grupos de apoio terá um impacto positivo tanto ao portador da síndrome, pois este percebe as semelhanças, diminuindo temores, dividindo e compartilhando as angústias, as vitórias, as palavras de afeto e de apoio, tanto quanto para os pais que obterão informações e ajuda para enfrentar cada nova fase de desenvolvimento do portador.
O educador também deve procurar informações sobre a inclusão dessa síndrome no meio educacional e escolar. Salienta-se que alunos com síndrome de tourette normalmente têm uma baixa auto estima, sendo importante sempre que o professor interaja com o aluno demonstrando uma postura empática, firme, mas positiva e de aceitação em todas as ocasiões, evitando brigas, provocações, isolamento, humilhação, punição injusta e desnecessária. A natureza incômoda dos tiques não deve ser, um motivo para excluir uma criança de uma sala de aula.
Levando em conta todos os aspectos genéticos, neurológicos e sociais ligado aos sintomas da síndrome de Tourette, é importante renunciar tudo aquilo que é particular do sujeito, para que assim seja possível a melhor compreensão do fenômeno.
Pensando no ser como único em sua existência achamos importante ressaltar a vivência do portador. Devido ao estresse ao qual podem ser expostos durante atividades cotidianas os sintomas podem piorar. No relato de alguns indivíduos foi possível perceber como a ignorância pode ser perigosa, fazendo da situação um momento de chacota e assim os portadores são levados a esforços para tentar controlar os tiques em público. Ao olhar um indivíduo com uma síndrome rara é importante não esquecer o que Amatuzzi (2010) diz e perceber que o outro é tão autônomo e digno de respeito como eu.
Corroborando com tudo que foi dito, vale ressaltar que a família é um importante suporte para o indivíduo, sendo necessário buscar compreender a síndrome e desenvolver determinadas habilidades que possam auxiliar neste processo. Desde o primeiro contato, a descoberta da condição na criança, a maneira de cuidar e o processo de aceitação e de lidar, requer um olhar mais humano diante ao envolvimento emocional existente na relação pais e criança. Trazendo a reflexão do modo como a família vivencia a experiência de ter um (a) filho (a) com Síndrome de Tourette, a partir de como se dá essa relação que a criança terá influência em seu desenvolvimento e até mesmo na sua aceitação. No confronto e na superação das dificuldades e conflitos, a família tem um papel importante na formulação de soluções e no apoio a criança, é na união familiar que é possível encontrar alternativas e respostas adequadas para lidar com a situação.
Logo, é evidente que a Tourette não deve ser vista como fenômeno único, pois em alguns casos há algumas comorbidades associadas com a síndrome que não foram aprofundadas neste artigo, como, por exemplo, o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), por isso estamos longe de esgotar tudo que se pode ser dito sobre o assunto, ficando assim aberto para novos estudos sobre o tema.
Ao fazer pesquisas sobre a vida, rotinas de indivíduos com a síndrome, aparecem queixas bem similares entre eles, como de que antes de saber que a causa das ações involuntárias proviam de fatores genéticos, era confuso saber o que acontecia com si, pois agiam de forma diferente que aqueles que estavam à sua volta e não entendiam porque, em alguns casos, se auto-intitulavam loucos.
Definições que formavam o autoconceito do indivíduo, principalmente por ser um transtorno que se expressa, na sua maioria, na infância, as suas conclusões eram formadas a partir das interações sociais com os outros, de forma que esses se percebiam como diferentes, anormais a partir da reação do outro perante seus atos. Dessa forma, a formação do Eu Social é afetada pela síndrome, que faz parte de sua identidade, e a não aceitação dessa condição também afeta a autoestima do sujeito.
A percepção social também é um tópico importante ao abordar a síndrome, ela se refere a impressão que temos sobre alguém, essas podem ser superficiais ou bem aprofundadas, logo vê-se relevante dois aspectos primordiais a se comentar sobre.
Primeiro em relação a forma como as pessoas que possuem a síndrome de Tourette são vistas por pessoas externas, por exemplo, por um comportamento não-verbal, o que inclui os gestos, tiques nervosos, expressões faciais produzidos pelo sujeito, contudo são expressões da síndrome reproduzida pela pessoa, e não de fato uma vontade própria, e muitas vezes esses quem está de fora, por não conhecer sua história tem a impressão que são; sem noção, sem educação, estranhas, anormais sendo o indivíduo caracterizados por expressões da síndrome.
O segundo aspecto importante se refere a questão da categorização, a síndrome de tourette, assim como todas as síndromes possuem formas diferentes de se expressar em cada sujeito que não devem ser generalizados. Um exemplo comum é a frase “ eles falam palavrões em situações inadequadas” como se fosse uma característica que se aplicasse aos portadores em geral, e é algo que não se sustenta. Logo, é necessário o cuidado com esse tipo de julgamento, uma vez que já se é naturalmente complicado de lidar com o controle do seu próprio corpo, se torna mais complicado para o indivíduo também ter que lidar com julgamentos externos, que por muitas vezes são superficiais e limitados, contudo afetam a autoestima, psicológico, entre outros aspectos.
Um breve exemplo que se pode dar para englobar esse conteúdo é da cantora mirim, Billie Eilish, a mesma possui a síndrome de Tourette, e afirma que a dificuldade de ela tornar isso um assunto público foi por não querer que ela fosse definida pelo transtorno, "Eu não queria que isso definisse quem eu sou, eu não queria que fosse ‘Billie Eilish, a artista com Tourette’ ” afirma em entrevista, onde também fala sobre o transtorno, a forma como a rotulação é um dos maiores impasses ao seu ver.
Ademais, é válido ressaltar que os indivíduos que têm a síndrome de Tourette são alvos de constrangimento social e de bullying, tendo dificuldades no convívio familiar, escolar e social. Dito isso, o papel da família será de extrema importância e será moldado de acordo com as circunstâncias do membro com a síndrome. Os pais terão de assumir novas responsabilidades e moldar as já existentes após receberem a notícia que o filho tem a deficiência, isso exigirá muito de cada membro da família, mesmo após o impacto inicial da notícia. Haverá sempre necessidades de mudanças de atitudes, comportamento, nova gestão de tempo e novos estilos de vida.
Inicialmente, há um choque diante da nova situação, pois cada membro novo na família é idealizado, nenhuma família espera ou sonha ter um filho ou parente com a síndrome, com isso há uma quebra da expectativa do filho perfeito, junto a isso vem a raiva, insegurança e o medo, esses sentimento podem não ter fim, é um ciclo que surgirá muitas vezes em determinadas situações. É de extrema importância que “o luto” pela perda do “filho perfeito” seja trabalhada.
Portanto, a integração do indivíduo com a Síndrome de Tourette na família e na sociedade é um processo estressante. E para que tal seja inserido, deve-se começar com a aceitação dos pais que a Síndrome existe, e assim como seu filho, toda a família também conviverá com ela. Está família poderá dificultar esse processo, mas também poderá ajudar. É evidente que no começo existirão brigas e desavenças e não aceitação de algumas situações, ressalta-se aq ui que novas situações exigem um grande esforço para serem aceitas, mas com o tempo, deverão se adaptar a elas. O indivíduo com a síndrome deve se sentir integrado a sua família.
A integração diz respeito a colocar o indivíduo que possui a Síndrome de Tourette na “normalidade” da família, no cotidiano, nas tarefas de casa, e na sociedade. Isso está diretamente ligado ao social, pois quanto mais cedo ocorrer essa integração efetiva na família, há uma grande probabilidade que este seja inserido mais cedo na comunidade. Pelo fato da família ser o primeiro grupo social do indivíduo com a síndrome será ela uma das responsáveis por moldar os conceitos, esquemas, valores, autoimagem e autoestima da criança.
É válido salientar que a criança com a síndrome, é uma criança como outra qualquer, e como tal, apresentará suas manhas, manias, desejos, pirraças, desobediências e alegrias. É papel da família saber diferenciar os diversos outros problemas que podem vim com a Síndrome.
Deve-se deixar claro, que viver em função da pessoa com a síndrome, não tem significação de aceitação nem de inclusão. Na verdade este tipo tão comum de atitude representa uma falsa integração, já que se mostra um comportamento diferenciado, único para aquele membro da família.
A Síndrome de Tourette é comumente acompanhada por um grande comprometimento psicossocial, causando sofrimento as pessoas que portam a síndrome e seus familiares. É fundamental que se dê de modo constante a comunicação entre a escola, a família e os outros profissionais que atendem o indivíduo com a síndrome. Os tiques geram estigmas e preconceitos, e a sociedade por vezes tem dificuldade de entender que se trata de um problema orgânico onde ninguém deve ser culpado por isso.
Os sintomas ligados a síndrome podem ser transitórios. Embora involuntários, os tiques podem ser reprimidos por certos períodos por algumas crianças. Estes períodos podem ser prolongados, por exemplo, uma criança na igreja pode permanecer quieta, e no caminho de volta os tiques se expressarem com maior intensidade do que de costume. Estes aspectos podem levar as pessoas a acharem de maneira errônea que os comportamentos são propositais. Portanto, dependendo da intensidade dos tiques, é comum o surgimento de problemas de sociabilidade.
Os sintomas da Síndrome de Tourette podem gerar desconforto nos membros de toda a família. Quando a criança começa a viver no ambiente escolar os pais passam a ir de maneira regular à escola, por conta do comportamento da criança com a síndrome durante as aulas e por ser alvo de brincadeiras por parte dos demais alunos. Porém, uma criança com tique leves pode não ter problemas tão acentuados a depender da escola em que estuda, já outras crianças podem ter dificuldades maiores em escolas onde o comportamento disciplinar é muito valorizado.
Quando a criança com a síndrome é chamada atenção em classe devido aos seus sintomas, passa a agir de forma agressiva com relação a autoridade e fica receosa em relação à escola. Deve-se salientar que o professor é o modelo para a reação das outras crianças da turma, se ele não mantiver o respeito e a tolerância os alunos se sentiram confortáveis em estigmatizar e agir com preconceito, fazendo presente em sala o bullying.
Ademais, ainda no contexto escolar, o esporte e o exercício físico é muito importantes para aliviar o estresse, contudo, podem gerar situações de preconceito e exclusão. Por exemplo nos esportes que envolvem a separação dos alunos para cada equipe, deixando que eles mesmo escolham, pode aqui existir a possibilidade desse aluno com síndrome ser rejeitado por outros.
É dever dos familiares e educadores ficarem atentos para possíveis situações de sofrimento como maus tratos no ambiente escolar. O apoio e compreensão da sociedade e da família facilitam e ajudam a enfrentar essas dificuldades.
É notório, que a Síndrome de Tourette traz enormes mudanças na esfera familiar e social do indivíduo. Essas mudanças serão manejadas dependendo de uma série de fatores psicológicos e sociais, pois não há uma pessoa “típica” com Síndrome de Tourette. Cada pessoa é única, cabendo à família e ao portador da síndrome aprender a conviver com a nova companheira.
O simples gesto de interesse por parte dos pais em aprender mais sobre os tiques já apresenta um efeito benéfico para os pacientes. O Suporte oferecido por grupos de apoio terá um impacto positivo tanto ao portador da síndrome, pois este percebe as semelhanças, diminuindo temores, dividindo e compartilhando as angústias, as vitórias, as palavras de afeto e de apoio, tanto quanto para os pais que obterão informações e ajuda para enfrentar cada nova fase de desenvolvimento do portador.
O educador também deve procurar informações sobre a inclusão dessa síndrome no meio educacional e escolar. Salienta-se que alunos com síndrome de tourette normalmente têm uma baixa auto estima, sendo importante sempre que o professor interaja com o aluno demonstrando uma postura empática, firme, mas positiva e de aceitação em todas as ocasiões, evitando brigas, provocações, isolamento, humilhação, punição injusta e desnecessária. A natureza incômoda dos tiques não deve ser, um motivo para excluir uma criança de uma sala de aula.
Levando em conta todos os aspectos genéticos, neurológicos e sociais ligado aos sintomas da síndrome de Tourette, é importante renunciar tudo aquilo que é particular do sujeito, para que assim seja possível a melhor compreensão do fenômeno.
Pensando no ser como único em sua existência achamos importante ressaltar a vivência do portador. Devido ao estresse ao qual podem ser expostos durante atividades cotidianas os sintomas podem piorar. No relato de alguns indivíduos foi possível perceber como a ignorância pode ser perigosa, fazendo da situação um momento de chacota e assim os portadores são levados a esforços para tentar controlar os tiques em público. Ao olhar um indivíduo com uma síndrome rara é importante não esquecer o que Amatuzzi (2010) diz e perceber que o outro é tão autônomo e digno de respeito como eu.
Corroborando com tudo que foi dito, vale ressaltar que a família é um importante suporte para o indivíduo, sendo necessário buscar compreender a síndrome e desenvolver determinadas habilidades que possam auxiliar neste processo. Desde o primeiro contato, a descoberta da condição na criança, a maneira de cuidar e o processo de aceitação e de lidar, requer um olhar mais humano diante ao envolvimento emocional existente na relação pais e criança. Trazendo a reflexão do modo como a família vivencia a experiência de ter um (a) filho (a) com Síndrome de Tourette, a partir de como se dá essa relação que a criança terá influência em seu desenvolvimento e até mesmo na sua aceitação. No confronto e na superação das dificuldades e conflitos, a família tem um papel importante na formulação de soluções e no apoio a criança, é na união familiar que é possível encontrar alternativas e respostas adequadas para lidar com a situação.
Logo, é evidente que a Tourette não deve ser vista como fenômeno único, pois em alguns casos há algumas comorbidades associadas com a síndrome que não foram aprofundadas neste artigo, como, por exemplo, o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), por isso estamos longe de esgotar tudo que se pode ser dito sobre o assunto, ficando assim aberto para novos estudos sobre o tema.
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ADLA THAILLY G. GUIMARÃES
EMILY SILVA DE SOUZA
LAÍSE SIQUEIRA GONÇALVES
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MARIA AMANDA DOS SANTOS RODRIGUES
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